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Meine Frau leidet scheinbar nicht mehr darunter
Long CoVid - Erfahrungsaustausch
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Danke für Deinen BeitragMir ist das hier gerade alles viel zu theoretisch.
Jeder Mensch ist anders, jeder Patient ist anders - sollte klar sein.
In meinem Fall wurde aus COVID letztendlich Post Covid/ME/CFS.
Was für viele einfach nur eine Aneinanderreihung von Buchstaben ist, bedeutet für mich:
Ständiges beachten meines Energiehaushaltes ( inkl. Puls im Auge behalten).
Die Ärzte verwenden gern den Begriff "Pacing" dafür. Pacing soll einen vor so genannten Crashs (PEM) = akute Zustandsverschlechterung bewahren.
Herauszufinden was einen wie viel Energie kostet, was geht und was nicht geht, ist gefühlt eine unlösbare Aufgabe ^^
Dinge die ich nicht mehr machen kann, ohne eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes zu riskieren: Haare waschen/bürsten/Föhnen, kochen, diverse Tätigkeiten die längeres Stehen erfordern.
Länger wie 20 Minuten Lesen/rätseln. Multitasken/ Organisieren.
Ohne Sonnenbrille unterwegs sein.
Mehr wie 1 Termin/Telefonat am Tag erledigen.
Gespräche führen, welche meine volle Empathie und Konzentration benötigen.
Generell bin ich extrem reizempfindlich. Heißt, ich sitze oft mit Sonnenbrille und geschlossenen Augen im Auto (Beifahrerin), weil die Bewegung der vorbeiziehenden Autos, Bäume usw. mich zu sehr anstrengt.
Gerüche und Geräusche sind auch sehr schwierig in der Handhabung. Muskel und Gelenkschmerzen gehören beinahe täglich dazu.
Was bedeutet ein Crash, wie sieht eine Verschlechterung aus?
In meinem Fall beginnt es meist mit Grippe ähnlichen Symptomen ( Kopf-, Hals- , Gliederschmerzen) , Frieren, der Körper fühlt sich extrem schwer an...und dann lieg ich da. Ich bin wach, kann meine Augen aber einfach nicht öffnen, ertrage kein Licht, keine Geräusche, keine Gerüche, habe Schmerzen in Muskeln und Gelenken - nichts geht mehr.
Auch im Post Covid/ME/CFS Paket inkludiert: SchlafproblemeWenn ich nicht vor 23h einschlafe, habe ich vor 2/3h schlechte Chancen einzuschlafen. Habe ich zu wenig geschlafen, hab ich für den nächsten Tag ganz klar keine optimale Energie (die ja ohnehin nie optimal in vollem Umfang vorhanden ist) zur Verfügung.
Heißt für mich morgen- extremer Energiesparmodus.
Medikamente gibt's, um Symptome etwas im Zaum zu halten. Wirklich helfen tut aktuell nichts.
Ich erkenne mich in fast allen Deinen Symptomen wieder 
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Mir geht es ähnlich. Ich empfehle eine/n der wenigen Neurologen/innen die sich damit auskennen. Ich bin bei weitem noch nicht wieder arbeitsfähig. Aber mit den Meidkamenten die ich jetzt nehme ist der Kopf wieder so klar, dass ich ein längeres Gespräch führen kann und die ständigen Muskelschmerzen sind so zurück gegangen, dass ich wieder mehr als 5min auf den Beinen sein kann.Danke für Deinen Beitrag
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Ich bin, durch diesen Thread lesend, offen gesagt ein wenig schockiert!
Als nicht Betroffener hatte ich eine Ahnung wie schlimm das sein kann. Ein paar Dokumentationen und Beiträge zu dem Thema habe ich schon gesehen. Aber wie viele Betroffene es da, allein unter den Usern des EF, gibt hatte ich nicht geahnt.
Und wie häufig heftige Verläufe sind die den Alltag wirklich unmöglich machen erschreckt mich auch.
Ich wünsche allen Betroffenen eine gute Besserung und hoffentlich (möglichst) vollständige Genesung!
Als nicht Betroffener hatte ich eine Ahnung wie schlimm das sein kann. Ein paar Dokumentationen und Beiträge zu dem Thema habe ich schon gesehen. Aber wie viele Betroffene es da, allein unter den Usern des EF, gibt hatte ich nicht geahnt.
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Es gibt erstaunlich viele. Also ich habe mich mal mit einer Betroffenen in einem Cafè getroffen um mit ihr über ihre Therapie erfahrung zu reden und dann hat sich die Dame neben uns eingemischt, weil sie es seit vier Jahren hat, und es erst jetzt wirklich besser wird.
Ich höre mittlerweile viel von Leuten wie mir, also so Anfang bis Mitte 30 und vorher eigentlich Sportlich und gesund gewesen. Heimtückisch ist, dass es so rauf und runter geht. Also letztes Jahr um die Zeit hätte ich gesagt es ist fast vorbei. Im Gelände wandern mit Gepäck konnte ich zwar noch nicht, aber doch so 1-2h in der Ebene spazieren gehen. Jetzt sind nicht mehr als 15min drinnen und Erholungsphasen dauern Tage. Und das ist jetzt schon die Phase nach oben, vor 5 Monaten hatte ich wirklich Angst wie wenig noch ging, weil du weist ja nie wie weit es noch runter geht. Dabei hatts mich noch gar nicht so schlimm getroffen. Ich konnte immerhin immer aus eigener Kraft gehen, auch wenn es schwer und nur kurz ging. Ich kenne Leute in meinem Alter die haben messbare Nervenschäden davongetragen oder gehen mit Rollator.
Das Ding ist - meine Sauerstoffsättigung im Blut ist gut. Mein Herz und meine Lunge sind bei allen Tests bisher unauffällig. Nur die Muskeln und das Gehirn können irgendwie nichts mit der Energie und dem Sauerstoff anfangen den sie eigentlich bekommen sollten. Bei der Gesundenuntersuchung meinte mein Hausarzt so, dass eigentlich bis auf die Tatsache, dass ich sage ich schaff nix mehr alles perfekt aussieht.
Ich höre mittlerweile viel von Leuten wie mir, also so Anfang bis Mitte 30 und vorher eigentlich Sportlich und gesund gewesen. Heimtückisch ist, dass es so rauf und runter geht. Also letztes Jahr um die Zeit hätte ich gesagt es ist fast vorbei. Im Gelände wandern mit Gepäck konnte ich zwar noch nicht, aber doch so 1-2h in der Ebene spazieren gehen. Jetzt sind nicht mehr als 15min drinnen und Erholungsphasen dauern Tage. Und das ist jetzt schon die Phase nach oben, vor 5 Monaten hatte ich wirklich Angst wie wenig noch ging, weil du weist ja nie wie weit es noch runter geht. Dabei hatts mich noch gar nicht so schlimm getroffen. Ich konnte immerhin immer aus eigener Kraft gehen, auch wenn es schwer und nur kurz ging. Ich kenne Leute in meinem Alter die haben messbare Nervenschäden davongetragen oder gehen mit Rollator.
Das Ding ist - meine Sauerstoffsättigung im Blut ist gut. Mein Herz und meine Lunge sind bei allen Tests bisher unauffällig. Nur die Muskeln und das Gehirn können irgendwie nichts mit der Energie und dem Sauerstoff anfangen den sie eigentlich bekommen sollten. Bei der Gesundenuntersuchung meinte mein Hausarzt so, dass eigentlich bis auf die Tatsache, dass ich sage ich schaff nix mehr alles perfekt aussieht.
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Meine Frau hat das auch, aber die Wellen werden langsam kleiner. Unser Hausarzt hat ihr mehrfach aus den Tiefs geholfen, sie sagt, mit Vitamin C Infusionen (ich weiß aber nicht, ob das der Einzige Inhaltsstoff war).
Sie war nie soooo bedient, aber normalerweise kann sie problemlos wochenlang mit Gepäck 30 km wandern, in den schlechtesten Phasen waren 2 Stunden Spazierengehen eigentlich schon zu viel.
Im Moment ist sie wieder in einer Tiefphase, aber die sind mittlerweile so flach, dass sie deutlich besser läuft, als der Durchschnitt. Aber halt auch deutlich schlechter, als es für sie normal ist. Und sie braucht dann auch länger, um sich zu erholen.
Sie war nie soooo bedient, aber normalerweise kann sie problemlos wochenlang mit Gepäck 30 km wandern, in den schlechtesten Phasen waren 2 Stunden Spazierengehen eigentlich schon zu viel.
Im Moment ist sie wieder in einer Tiefphase, aber die sind mittlerweile so flach, dass sie deutlich besser läuft, als der Durchschnitt. Aber halt auch deutlich schlechter, als es für sie normal ist. Und sie braucht dann auch länger, um sich zu erholen.
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Leute versucht es mal mit der Hämo- Laser Therapie- wirkt wunder und hat keine Nebenwirkungen
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der beitrag ist zwar schon über 2 jahre alt - aber es scheint nicht so, dass sich da vieles zum besseren geändert hat:
Betroffene: "Viele können sich nicht vorstellen, wie krass ME/CFS sein kann"
Karin Mauracher leidet seit vier Jahren an dem postviralen Syndrom. Anlässlich des Welt-ME/CFS-Tags berichtet die Tirolerin über das Krankheitsbild
und die betroffenen werden - medizinisch und sozial - völlig alleine gelassen:
PVA-Gutachten: Kritik an Schulungsunterlagen zu ME/CFS, Post Covid
Gutachter wurden entgegen bisheriger Angaben nicht nur rechtlich, sondern auch medizinisch inhaltlich gebrieft. Die empfohlenen Texte könnten Patienten delegitimieren. Die Sozialministerin kündigt Schritte an
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PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu verankern. Viele schwer erkrankte Menschen leben derzeit weitgehend ohne gesundheitliche Versorgung...
openpetition.eu
