Long CoVid - Erfahrungsaustausch

Frage, @admin: Die Debatte zu Corona, Impfungen etc. wurde hier ja verboten.

Gilt das jetzt auch zum Erfahrungsaustausch und Tipps zu Long CoVid?

Weil da hätte ich z.B. aus der Vergangenheit das eine oder andere an Tipps und Dont's auf Lager, was anderen vielleicht helfen könnte.

Immer her damit

Wenn's für die admins passt....

Also hier im Forum, befürchte ich,wird eine Diskussion wieder ausarten. Eine Erkrankung bei der noch so viel Unklarheit besteht gibt wieder Angriffspunkte für die klassische Diskussion bzgl Covid 19,Impfung Maßnahmen etc...Das geht wohl nicht gut.

Für das Thema gibt es aber auch Selbsthilfegruppen und Foren im Internet wo man sich austauschen und Rat holen kann.

Insgesamt sicher interessant, aber meiner Meinung nach hier der richtige Ort.

Mitglied #175289 schrieb:

Also hier im Forum, befürchte ich,wird eine Diskussion wieder ausarten. Eine Erkrankung bei der noch so viel Unklarheit besteht gibt wieder Angriffspunkte für die klassische Diskussion bzgl Covid 19,Impfung Maßnahmen etc...Das geht wohl nicht gut.

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gut geht hier sowieso gar nichts. da wird - wenns ein paar lustig wollen - auch über die farbnuancen von abgelutschten PEZ gestritten. außerdem schätze ich, dass sich da manches in der zwischenzeit relativiert hat, was vorher zum blutrausch bei manchen geführt hat (maßnahmen, impfungen, fake news, ...).

und allein meine süße und ich haben zu dem long covid-thema einige dinge in den letzten 1 1/2 jahren erlebt, die manchen vielleicht als hinweis helfen könnten. aber ohne "go" dazu seitens der moderation ist es müßig - weil es eh gleich wieder im nirvana verschwindet und bloß versenkte zeit hier ist (wie mittlerweile so vieles).

Mitglied #707820 schrieb:

und allein meine süße und ich haben zu dem long covid-thema einige dinge in den letzten 1 1/2 jahren erlebt, die manchen vielleicht als hinweis helfen könnten. aber ohne "go" dazu seitens der moderation ist es müßig - weil es eh gleich wieder im nirvana verschwindet und bloß versenkte zeit hier ist (wie mittlerweile so vieles).

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wär sicher interessant, sich mal informieren zu können.

Möglicherweise wär eine Alternativbezeichnung wie "Regeneration" besser (wo man auch andere Regenerationsthemen diskutieren könnte).

Long covid hat teilweise auch Verbindungen zu dem fatigue Syndrom, welches durch einige andere Viren Infektionen ausgelöst werden kann. Hat somit nicht zwangsläufig mit covid zu tun.
Es gibt dazu etliche Gruppen auf FB zb, wenngleich ich auf Reha damals gesehen habe, dass es so viele unterschiedliche Formen und Varianten gibt, dass es schier unmöglich scheint, "eine" Lösung zu präsentieren. Meist ist es aber ein sehr langer und mühsamer Leidensweg...

Die Frage ist, ob es hier Sinn macht, darüber zu diskutieren, da es mit Sex mE nichts zu tun hat. Ebenso die Frage, ob es hier dann gesittet zugehen kann oder nicht. Denn Streitereien helfen diesbezüglich niemandem.

Oder ev hier eine Gruppe erstellen...? Wenngleich diese meist zombieartig dahin vegetieren... Am besten auf die Mods warten.

(Ich bin keine Medizinerin, somit kein Anspruch auf Richtigkeit, lediglich Betroffene mit eigenen Erfahrungen/Erkenntnissen)

Mitglied #650533 schrieb:

Die Frage ist, ob es hier Sinn macht, darüber zu diskutieren, da es mit Sex mE nichts zu tun hat.

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hat es in keinem fall - außer dass meist in so einer belastungssituation kaum einer stattfindet. aber auch zu anderen gesundheitsthemen, die nicht unmittelbar mit sex zu tun haben gibt es in dieser rubrik threads. und mir geht es auch weniger um eine "diskussion", sondern eher um einen austausch von erfahrungen und tipps. gerade weil das belastungsbild so breit gestreut ist, kann hier das eine oder andere helfen.

Mitglied #707820 schrieb:

gut geht hier sowieso gar nichts. da wird - wenns ein paar lustig wollen - auch über die farbnuancen von abgelutschten PEZ gestritten. außerdem schätze ich, dass sich da manches in der zwischenzeit relativiert hat, was vorher zum blutrausch bei manchen geführt hat (maßnahmen, impfungen, fake news, ...).

und allein meine süße und ich haben zu dem long covid-thema einige dinge in den letzten 1 1/2 jahren erlebt, die manchen vielleicht als hinweis helfen könnten. aber ohne "go" dazu seitens der moderation ist es müßig - weil es eh gleich wieder im nirvana verschwindet und bloß versenkte zeit hier ist (wie mittlerweile so vieles).

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bin obwohl net betroffen ganz bei dir. Wieso fragst net in admin direkt, ohne dich gleich wieder dem potentiellen Gekeife der erwähnten Lustigen auszusetzen? Die sind noch immer da, keine Sorge.

Mitglied #78305 schrieb:

Wieso fragst net in admin direkt, ohne dich gleich wieder dem potentiellen Gekeife der erwähnten Lustigen auszusetzen?

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hast mein eingangsposting genauer angeschaut?

Mitglied #707820 schrieb:

hast mein eingangsposting genauer angeschaut?

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ich hätts zerst per PN und net öffentlich gmacht.

Long covid sofern länger als 1/2 Jahr vorhanden ist ohnehin ME/ CFS und sollte somit auch so betitelt werden. Ich hänge an dieser Geschichte seit August 2022 und mich würde es echt freuen, wenn ich mich diesbezüglich austauschen könnte. Mag sein, dass es Facebook Gruppen gibt, das hilft mir nichts, weil ich FB gar nicht nutze und dies auch nicht könnte, weil ich mit der Reizüberflutung gar nicht klar käme.

Mitglied #326428 schrieb:

Long covid sofern länger als 1/2 Jahr vorhanden ist ohnehin ME/ CFS und sollte somit auch so betitelt werden. Ich hänge an dieser Geschichte seit August 2022 und mich würde es echt freuen, wenn ich mich diesbezüglich austauschen könnte. Mag sein, dass es Facebook Gruppen gibt, das hilft mir nichts, weil ich FB gar nicht nutze und dies auch nicht könnte, weil ich mit der Reizüberflutung gar nicht klar käme.

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Long Covid heisst es bis 3 Monate nach der Infektion, danach ist es Post Covid und es ist definitiv nicht automatisch G93.3 ME/CFS nach einem halben Jahr. Für ME/CFS gibt es genaue Kriterien, wobei unter anderem PEM zwingend vorhanden sein muss. Aus Post Covid kann ME/CFS werden, ist es aber nicht automatisch!

Und das EF ist eher nicht der richtige Ort für den Austausch, hier gibt's User die Betroffene als Sozialschmarotzer usw hinstellen.

Mitglied #650533 schrieb:

Long covid hat teilweise auch Verbindungen zu dem fatigue Syndrom, welches durch einige andere Viren Infektionen ausgelöst werden kann. Hat somit nicht zwangsläufig mit covid zu tun.
Es gibt dazu etliche Gruppen auf FB zb, wenngleich ich auf Reha damals gesehen habe, dass es so viele unterschiedliche Formen und Varianten gibt, dass es schier unmöglich scheint, "eine" Lösung zu präsentieren. Meist ist es aber ein sehr langer und mühsamer Leidensweg...

Die Frage ist, ob es hier Sinn macht, darüber zu diskutieren, da es mit Sex mE nichts zu tun hat. Ebenso die Frage, ob es hier dann gesittet zugehen kann oder nicht. Denn Streitereien helfen diesbezüglich niemandem.

Oder ev hier eine Gruppe erstellen...? Wenngleich diese meist zombieartig dahin vegetieren... Am besten auf die Mods warten.

(Ich bin keine Medizinerin, somit kein Anspruch auf Richtigkeit, lediglich Betroffene mit eigenen Erfahrungen/Erkenntnissen)

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Das heißt ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrome - und nicht Fatigue Syndrom, und ist eine neurologische, immunologische Multisystemerkrankung, da geht's um soviel mehr als um Fatigue.

Mitglied #326428 schrieb:

Ich hänge an dieser Geschichte seit August 2022 und mich würde es echt freuen, wenn ich mich diesbezüglich austauschen könnte.

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gut, dann pfeif ich mal auf die freigabe und berichte mal, was wir dazu so erlebt haben - konkret seit november 2023.

vorgeschichte: meine frau und ich haben im april 2022 corona bekommen. zum glück schon die weit harmlosere omikron-variante. sie dreifach geimpft, ich gar nicht. wobei ich von dem zu den entwicklungen bezüglich long covid keinerlei verbindung herstellen möchte. ist punkto zusammenhängen m.e. völlig offen! sie damals völlig ohne symptome, ich mit einer "mittelschweren grippe", höheres fieber, schwäche, viel schwitzen, husten, erkältungssymptome. keine atemnot, keinerlei notwendigkeit einer hospitalisierung. und das war es damals - bis eben 11/2023.

dann ging meine frau - völlig gesund - zu einer vorsorgeuntersuchung. und die damals vertretungsärztin meinte, ihre schilddrüsenpräparate ziemlich erhöhen zu müssen, weil die blutwerte nicht gepasst hätten. wir sind beide SD-operiert. und dann begann es bei ihr: schwäche, zittern, unruhe, ... bis weihnachten war sie schon ziemlich körperlich parterre. aber: eine neue corona-infektion scheint bei ihr erst irgendwann im jänner darauf dazugekommen zu sein. bis märz 2024 war sie ein fall für den rollstuhl, völlig fertig und fast am sterben. aber: alle weiteren befunde und untersuchungen brachten keinen ansatz. bis ein spitzen-kardiologe (dr. kraus, 1160 wien, kassenarzt - m.e. absolut zu empfehlen) gemeint hat, er fände kardiologisch bei ihr nichts, aber alle symptome würden auf eine starke schilddrüsen-überfunktion hindeuten. die SD-präparate ab dem tag für einige zeit komplett abgesetzt: und schon am nächsten tag ging es meiner süßen weit besser. kann sein, dass sie eine leichte unterfunktion hatte, aber der sprung in der dosierung war viel zu stark. was den körper anscheinend so geschwächt hat, dass long covid sich entfalten konnte. ich schätze, dass vorerkrankungen und das rundherum bei long covid eine enorme rolle spielen. das genau anschauen lassen!

so weit, so gut - aber das fatique (aus long covid?) ist geblieben. weiterhin alle befunde okay - und meine süße weiterhin nicht auf dem status wie davor, aber weit nicht. dann eben der versuch, in der long covid ambulanz im AKH einen termin zu bekommen. ein spießrutenlauf! und vor allem: dorthin musst den patienten ja einmal bringen. es gibt NICHTS, was einen solchen fatique-patienten "daheim abholt und auffängt". und: an sich hat diese ambulanz selbst gar nichts gemacht - außer meine süße als patienten körperlich zusätzlich zu belasten. die arbeiteteten (gibt es inzwischen nimmer) unter skandalösen bedingungen. aber: du musstest dorthin - weil die steuern punkto therapie den ganzen rest. wobei: du bekommst von dort keine medikation, weil "alles ist ja nicht durch studien belegt". du kannst dich in weiteren versuchen und programmen anmelden - aber das war's.

einzig positives: als wirklich sinnbringender zweig wirst du an die ambulante therapie in oberlaa verwiesen. und: die dort sind wirklich gut, auf den einzelnen patienten eingehend, meine süße liebt sie! problem: das ist eine ambulante behandlung! sprich: wennst dort nicht hinkommen kannst, weil dein fatique zu stark ist, dann bist aufgeschmissen. aber: lange zeit hat es meine süße geschafft und es ging ihr immer besser. wirklich fast schon in "normalform". immer noch ohne jegliche long covid-medikation, weil es ja angeblich nichts diesbezüglich gibt!

leider gab es dann bei meiner süßen mitte dezember 2024 einen schweren crash - aus einer kombination aus körperlicher überlastung und psychischen faktoren (die bei dem anscheinend eine enorme rolle spielen). und sie stand quasi wieder bei null, war verzweifelt und am ende.

dann aber passierten mehrere dinge: sie bekam aufträge in ihrer "passion" (eigentlich zum blödesten zeitpunkt, aber psychisch hilft es) - und wir bekamen den kontakt zu einer long covid-arbeitenden neurologin (dr. schnopfhagen, hetzendorfer straße in wien, privat zu bezahlen). und die hat schon bei einer jugendfreundin meiner tochter wunder bewirkt (noch viel länger mit dem belastet). weil anscheinend die ganze chemisch/hormonelle steuerung im gehirn aus den fugen ist und den körper niederwirft. die freundin meiner tochter bekommt ganz andere medikamente als meine süße (geringste mengen eines medikaments gegen schizophrenie, obwohl die gar nichts damit am hut hat - und es geht ihr wieder gut) und meine süße nun etwas in mikro-form gegen epilepsie (was ihr aber auch schon bei ihrer migräne geholfen hat). und es sieht weit besser aus: meine süße schläft wieder durch (was vorher ein problem und schon mit-grund für die erschöpfung war). ihre reaktion auf einfachste stress-reize im alltag ist weit weniger stark (z.b. folgetonhorn gleich neben ihr). es geht die drei stock ohne lift zu uns hoch schon weit besser. schaut nach einem plan aus - aber eben noch sehr dünnes eis!

und vor allem: es müssen die ärzte wirklich zusammenarbeiten. unsere hausärztin ist ausgezeichnet, sehr genau, und liefert schon aus den blutbefunden heraus ansätze, die die spezialisten verwerten können. z.b. kann auch eine histamin-allergie bei meiner süßen mitspielen. ob und wie sehr, das ist noch offen.

Mitglied #370321 schrieb:

Das heißt ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrome - und nicht Fatigue Syndrom, und ist eine neurologische, immunologische Multisystemerkrankung, da geht's um soviel mehr als um Fatigue.

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Ich hab geschrieben, dass ich keine Medizinerin bin und auch nicht den Anspruch danach habe, alles richtig zu betiteln. Nicht mal die Ärzte die mich behandelt haben hatten mir erklären können was was ist... Damals gab es nicht einmal den Namen Long covid, Post covid oder sonst etwas. Ich wusste nur, dass es mir elendig ging und ich keine psychisch überlastete corona-mama-sonst-was war... Das war die größte Anstrengung, dies den Ärzten zu vermitteln.

Es ist mir ehrlich gesagt auch nicht sonderlich wichtig, mit Fachwörtern beworfen zu werden. Hilft mir persönlich nämlich nicht weiter...

Mitglied #650533 schrieb:

Ich hab geschrieben, dass ich keine Medizinerin bin und auch nicht den Anspruch danach habe, alles richtig zu betiteln. Nicht mal die Ärzte die mich behandelt haben hatten mir erklären können was was ist... Damals gab es nicht einmal den Namen Long covid, Post covid oder sonst etwas. Ich wusste nur, dass es mir elendig ging und ich keine psychisch überlastete corona-mama-sonst-was war... Das war die größte Anstrengung, dies den Ärzten zu vermitteln.

Es ist mir ehrlich gesagt auch nicht sonderlich wichtig, mit Fachwörtern beworfen zu werden. Hilft mir persönlich nämlich nicht weiter...

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Es ist jedoch wichtig eine schwere Erkrankung nicht mit Fatigue Syndrom abzutun, da das den Betroffenen schadet, wie es schon seit vielen Jahren eben passiert. Und deswegen ist es auch wichtig sowas richtig zu stellen.

Mitglied #370321 schrieb:

Es ist jedoch wichtig eine schwere Erkrankung nicht mit Fatigue Syndrom abzutun, da das den Betroffenen schadet, wie es schon seit vielen Jahren eben passiert.

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Ich kenn mich da nicht aus. Für diese Zustände gibt es mE nach etliche unterschiedliche Befunde und Bezeichnungen. Bei diesem Dschungel an Symptomen, Syndromen und Bezeichnungen wird das EF mMn niemals mitkommen... Aber ja, alles fürchterliche Erkrankungen, die man sich nicht vorstellen kann, wenn man selbst nicht in dieser Situation ist.

Ich bin da denke ich glücklicherweise nur angestriffen, wenngleich gesundheitlich eine der schrecklichsten Zeit, die ich/wir durchgemacht haben. Und ich kann wahrlich auf eine ganz lange Liste zurückblicken... Jedenfalls möchte ich hier bzgl Begrifflichkeiten nicht belehrt werden und hab trotzdem vor jeder Form Respekt - "abtun" tu ich hier gar nichts...

es ist alles in allem - für den einzelnen, aber auch die gesellschaft als ganzes - eine schreckliche situation. in der man schon froh sein muss, an einen zuständigen zu kommen, der nicht überhaupt glaubt, dass man nur simuliert.

Mitglied #650533 schrieb:

Ich kenn mich da nicht aus. Für diese Zustände gibt es mE nach etliche unterschiedliche Befunde und Bezeichnungen. Bei diesem Dschungel an Symptomen, Syndromen und Bezeichnungen wird das EF mMn niemals mitkommen... Aber ja, alles fürchterliche Erkrankungen, die man sich nicht vorstellen kann, wenn man selbst nicht in dieser Situation ist.

Ich bin da denke ich glücklicherweise nur angestriffen, wenngleich gesundheitlich eine der schrecklichsten Zeit, die ich/wir durchgemacht haben. Und ich kann wahrlich auf eine ganz lange Liste zurückblicken... Jedenfalls möchte ich hier bzgl Begrifflichkeiten nicht belehrt werden und hab trotzdem vor jeder Form Respekt - "abtun" tu ich hier gar nichts...

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Es ist eindeutig definitiert, was ME/CFS ist... Und es passiert eben seit vielen Jahren so, dass das fälschlicherweise nur mit Fatique abgetan wird, was vielen Patienten sehr geschadet hat und wodurch viele falsch behandelt wurden und dann noch kränker wurden. Deswegen sag ich es dir ja, da du es offenbar nicht weißt, das soll kein Angriff oder so sein, sondern es wissen eben viele nicht.

Tut mir leid, dass ihr da eine schlimme Zeit hattet!

Mitglied #707820 schrieb:

es ist alles in allem - für den einzelnen, aber auch die gesellschaft als ganzes - eine schreckliche situation. in der man schon froh sein muss, an einen zuständigen zu kommen, der nicht überhaupt glaubt, dass man nur simuliert.

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So ist es leider. Genau das ist eben das Problem, dass zb ME/CFS mit Icd Code G93.3 bereits 1969 als neurologische Erkrankung festgelegt wurde, was aber bis aktuell immer noch großteils fälschlicherweise ignoriert wurde, falsch als psychosomatisch oder als eh nur müde abgetan wurde. Langsam ändert sich jetzt ein bisschen was und es wird auch gerade ein Referenzentrum geschaffen. Das gleiche gilt eben für diejenigen die von Post Covid betroffen sind.